عضو كمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت؛

کمتر از ۵ درصد بیماری های نادر درمان تایید شده دارند

کمتر از ۵ درصد بیماری های نادر درمان تایید شده دارند

به گزارش سلامت عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت، ضمن اشاره به ژنتیکی بودن۸۰ درصد بیماری های نادر، اظهار داشت: مهم ترین مساله در رویارویی با بیماری های نادر، جلوگیری از بروز موارد جدید بیماری است.



به گزارش سلامت به نقل از مهر، شاداب صالح پور، ضمن گرامیداشت روز ملی بیماری های نادر، اضافه کرد: بیماری هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت های انسانی هستند بیماری های نادر گفته می شوند.
این فوق تخصص بیماری های غدد و متابولیسم کودکان تصریح کرد: میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است.
به گفته وی، عارضه ای در آمریکا نادر به حساب می آید که کمتر از ۲۰۰ هزار نفر مبتلا به آن وجود داشته باشد. در اروپا یک در هر ۲۰۰۰ نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر ۵۰۰۰ نفر جمعیت در نظر گرفته می شود.
این متخصص ژنتیک بالینی خاطرنشان کرد: در ایران به علت عدم وجود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، بنیاد بیماری های نادر هم اکنون فراوانی یک مورد در هر ۱۰ هزار نفر را بعنوان تعریف بیماری نادر در نظر می گیرد.
مشاور وزیر در امور بیماری های نادر ضمن اشاره به انواع این بیماری در جهان و ایران اظهار داشت: بر مبنای برخی منابع حدود ۸۰۰۰ تیپ مختلف از بیماری های نادر و اختلالات در ارتباط با آن در جهان وجود دارد. در بنیاد بیماری های نادر ایران تابحال ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده که به مرور موارد جدیدی هم به آن اضافه می شود.
به گفته صالح پور از شایع ترین بیماری های نادر در ایران میتوان به نوروفیبروماتوز، میاستنی گراویس، آلوپسی (یونیورسال)، موکوپلی ساکاریدوز، اسکلرودرمی اشاره نمود.
این دانشیار دانشگاه ضمن اشاره به علل و عوامل مؤثر در بروز بیماری های نادر اظهار داشت: علل مختلفی برای بیماری های نادر وجود دارد، اما ۸۰ درصد این بیماری ها ژنتیکی هستند و به علت بروز تغییرات در ژن ها یا کروموزوم ها اتفاق می افتند.
به گفته وی این تغییرات ژنتیکی می تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی و برای نخستین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.
فوق تخصص بیماری های غدد و متابولیسم کودکان ضمن اشاره به ناشناخته بودن علت بروز خیلی از بیماری های نادر تصریح کرد: خیلی از بیماری های نادر نظیر بیماری های نادر عفونی، سرطان های نادر و برخی بیماری های نادر ناشی از عوامل محیطی، ژنتیکی و ارثی نیستند و هنوز علل خیلی از آنها ناشناخته است.
این متخصص ژنتیک بالینی با تکیه بر اهمیت جلوگیری از بروز بیماری های نادر اظهار داشت: غربالگری، آزمایشات ژنتیک، مشاوره های پیش از ازدواج، عدم مصرف داروهای تراتوژن در دوران بارداری، عدم استعمال سیگار و الکل و عدم مواجهه با آلاینده ها تا حدودی می تواند از بروز این بیماری ها پیشگیری کند.
وی ضمن اشاره به این که کمتر از ۵ درصد بیماری های نادر درمان تأیید شده دارند، تصریح کرد: در مابقی بیماری های مذکور درمان ها صرفا نگهدارنده و تسکین دهنده هستند یا اصلاً درمان خاصی وجود ندارد. ازاین رو مهم ترین مساله در رویارویی با بیماری های نادر؛ جلوگیری از بروز موارد جدید بیماری است.
مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر، ضمن اشاره به طراحی بسته های حمایتی برای این بیماران خاطرنشان کرد که بعد از تصویب و اجرایی شدن؛ خدمات توانبخشی، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و غیره به صورت مجانی در اختیار این بیماران قرار می گیرد.
وی پوشش کامل بیمه ای، دریافت مجانی آنزیم های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان مجانی در بعضی سرطان های نادر را همچون حمایت های در نظر گرفته شده برای این بیماران عنوان نمود.
به گفته صالح پور، مبتلایان به بیماری های نادر برای بهره مندی از خدمات حمایتی باید ضمن ثبت نام در سایت www.radoir.org/sabna، مدارک بیماری و معرفی نامه پزشک معالج خویش را به صورت حضوری به بنیاد بیماری های نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون های تخصصی بررسی شود و درمورد خدمات حمایتی تصمیم گیری شود.


منبع:

1400/12/10
14:54:25
5.0 / 5
233
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۴ بعلاوه ۳
سلامت