کمبود دارو نفس های بیماران سی اف را به شماره انداخت
به گزارش سلامت، کمبود داروهای حیاتی بیماران سی اف در کشور بازهم ادامه دارد و خانواده ها با مشکلات جدی تأمین دارو مواجه اند؛ این بحران فشار زیادی به بیماران و کادر درمان وارد کرده است.
خبرگزاری مهر - گروه سلامت: سال هاست بیماران دچار (CF) در کشور با کمبود مزمن داروهای حیاتی دست وپنجه نرم می کنند؛ بیماری نادر، اما با درمانی پرهزینه و وابسته به داروهایی خاص که اغلب یا کمیاب اند، یا بسیار گران و دراین میان، کودکان زیادی هر روز برای نفس کشیدن، به داروهایی وابسته اند که تهیه ی آنها، به بحرانی بزرگ برای خانواده ها بدل شده است.
یکی از این خانواده ها، خانواده امیر است؛ کودک هشت ساله ای که از سه سالگی با بیماری سی اف زندگی می کند و مادرش، هر روز از یک داروخانه به داروخانه ی دیگر می رود، نسخه به دست، امید به دل، اما اغلب با پاسخ تکراری مواجه می شود: «موجود نیست.»
بیماری سی اف، با تأثیر مستقیم بر ریه ها و دستگاه گوارش، نیازمند درمانی مستمر و مراقبت دقیق است و بخور های روزانه، فیزیوتراپی تنفسی، تغذیه ی خاص و مصرف داروهای تخصصی، بخش جدایی ناپذیر از زندگی این بیماران است. اما نبود پایداری در تامین داروها، فشار روانی و جسمی را دوچندان کرده است.
در خیلی از استان ها، خانواده ها گزارش داده اند که داروهای برند اصلی یا اصلاً وارد نمی شود یا با قیمت های چندین برابر از بازار آزاد قابل تهیه است و برخی داروهای جایگزین نیز اثربخشی مشابه ندارند و شرایط بیماران را بدتر می کنند.
از همین رو با «محمدرضا مدرسی، رییس بنیاد بیماران سی اف ایران» به گفتگو پرداختیم تا وی ضمن ارائه توضیحاتی درباره ی این بیماری، چالش های پیش روی بیماران و اقدامات انجام شده برای پشتیبانی از آنان را توضیح دهند.
به عنوان نخستین سوال، لطفاً درباره ی بیماری سی اف توضیح دهید؟
بیماری سی اف (CF) مخفف سیستیک فیبروزیس است؛ این بیماری یک بیماری ژنتیکی پیش رونده بوده که چندین عضو بدن، بخصوص ریه و دستگاه گوارش را درگیر می کند. بیماری سی اف بعنوان شایع ترین بیماری ژنتیکی مغلوب در جهان شناخته می شود. این بیماری در گذشته در ایران کمتر مورد توجه قرار می گرفت و حتی در بین پزشکان نیز تصور می شد که در ایران شیوع چندانی ندارد.
اما علایم بیماری سی اف چیست؟
برخی از علایم مهم این بیماری شامل سرفه های خلطی مزمن، شوره های نمکی روی پوست، مدفوع چرب، عدم رشد مناسب در کودکان و تغییر شکل ناخن ها به حالت چماقی است، خیلی از کودکان دچار سی اف قبلاً به اشتباه با آسم تشخیص داده شده و دیر به پروسه درمان صحیح وارد می شوند که این امر می تواند منجر به تخریب شدید ریه شود.
تشخیص و غربالگری سی اف پیش از تولد چه طور صورت می گیرد؟
تشخیص بیماری سی اف در دوران جنینی امکانپذیر است، اما به علت هزینه های بالا، آزمایش های قبل از ازدواج برای شناسایی ناقلان ژن این بیماری به شکل گسترده صورت نمی گیرد، اما والدینی که فرزندی دچار سی اف دارند، می توانند برای فرزند دوم از روش های تشخیصی قبل از تولد و لقاح مصنوعی (IVF) بهره ببرند.
اقدامات بنیاد بیماری سی اف ایران چه بود؟
بنیاد بیماران سی اف ایران در سال ۱۳۹۷ تا به حال است و تابحال بیشتر از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری بنیاد سی اف ایران ثبت نام شده اند. بنیاد به صورت مستمر در تلاش بوده است که با پشتوانه جامعه سی اف ایران که شامل متخصصین، بیماران و دولتمردان می باشد، در حد توان حمایت های لازم را برای این بیماران فراهم آورد. شناسایی بیماران سراسر کشور و ثبت نام این بیماران از زمان آغاز به کار بنیاد انجام شد. و بازهم ادامه دارد که همانطور که گفته شد تاکنون بیشتر از ۳۰۰۰ بیمار شناسایی شده اند و به دنبال شناسایی بیماران برای افزایش آگاهی و روش های مراقبت جلسات گوناگون و آموزش هایی به شکل حضوری و آنلاین با حضور متخصصین و فوق تخصصین ملی و بین المللی برگزار شد، که این مسئله کمک خوبی به پزشکان، والدین و بیماران جهت مراقبت از بیماری بود.
چالش ها، کمبودها و مشکلات بیماران سی اف چیست؟
با وجود تمام تلاش هایی که در ضمن چندین سال قبل انجام شده است. اما بازهم مشکلات مختلفی بر سر راه بیماران و خانواده های آنها وجود دارد. که اصلی ترین آن کمبود داروهای اساسی این بیماران است که هر از چند گاهی یک یا چند قلم از داروهای مورد نیاز که باید به شکل وارداتی تامین شود گرفتار مشکل شده و بیماران و خانواده های آنها را گرفتار دردسر می کند. تامین پایدار داروهای اصلی از برندهای معتبر جهانی و یا تولید داخلی با کیفیت که اثر بخشی و بی عارضه بودن آن به اثبات رسیده باشد، نقش به سزایی در بهبود کیفیت زندگی بیماران دارد و یکی از مهم ترین مشکلات بیماران، هزینه های بالای درمان و تامین داروهای موردنیاز است. که در صورت در دسترس قرار نگرفتن این داروها هزینه های سنگینی به خانواده ها تحمیل می شود.
کمبودهای اخیر داروهای حیاتی بیماران سی اف مخصوصاً داروی کرئون است که سازمان غذا و دارو جهت ورود مستمر و پایدار این داروی حیاتی با کمپانی تولید کننده آن مستقیماً مذاکره کرده تا بیماران با عنایت به شرایط اقتصادی بسیار نامناسبی که دارند مجبور نشوند با پرداخت مبالغ بسیار زیاد آنرا به شکل آزاد تهیه کنند.
اولین دوره کشوری پرستاران متخصص در بیماریهای صعب العلاج برگزار شد
نخستین دوره آموزش تخصصی پرستاران در زمینه مراقبت از بیماران دچار فیبروز کیستیک (CF) با موفقیت برگزار گردید. در این دوره که با همکاری ۳۴ دانشگاه علوم پزشکی کشور برگزار شد، ۶۵ پرستار از سراسر کشور آموزش های تئوری، بالینی و عملی را در مدت سه هفته زیر نظر اساتید برجسته دانشگاه علوم پزشکی تهران گذراندند.
این نخستین بارست که به شکل رسمی، گروهی از پرستاران تحت آموزش تخصصی در یک بیماری صعب العلاج قرار می گیرند. این تجربه می تواند الگویی مؤثر برای سایر بیماریهای مزمن و نادر در کشور باشد و اسامی این پرستاران به وزارت بهداشت اعلام شده و مقرر است در دانشگاه های مبدأ خود بعنوان پرستاران متخصص سی اف شناخته شوند و مدیریت درمان بیماران این حوزه را بر عهده بگیرند. براساس برنامه ریزی، هر پرستار بین ۵۰ تا ۶۰ بیمار را در سطح استان خود به شکل مستقیم پیگیری خواهد نمود.
استفاده از تله مدیسین برای مدیریت راه دور بیماران
با توجه به محدود بودن تعداد پرستاران متخصص در مرحله نخست، بنیاد بیماران سی اف بطور جدی بر بهره برداری از ظرفیت تله مدیسین تأکید دارد و با آموزش پرستاران در زمینه مراقبت های راه دور، مقرر است بیماران در شهرستان ها از راه تماسهای تلفنی و آنلاین تحت نظر قرار گیرند. این پرستاران، واسطه ای حیاتی بین تیم پزشکی و بیمار خواهند بود، تا در صورت بروز علایم جدید یا کمبود دارو، فورا تیم درمان در جریان قرار گیرد.
تأخیر در ابلاغ رسمی دستورالعمل درمان در منزل بیماران خاص توسط وزارت بهداشت، امید است، این دستورالعمل که مراحل علمی آن به تصویب رسیده، هر چه زودتر اجرائی شود.
امید به ورود داروی حیاتی «تریکافتا» به لیست دارویی کشور
یکی از خبرهای مهم در حوزه درمان بیماران سی اف، تلاش بنیاد برای وارد کردن داروی مؤثر و حیاتی «تریکافتا» به فهرست دارویی کشور است و تریکافتا در کشورهای توسعه یافته مانند آمریکا و اروپا تأثیر فوق العاده ای در افزایش امید به زندگی بیماران داشته است. بعنوان مثال در ایالات متحده، میانگین عمر بیماران سی اف بعد از مصرف این دارو از ۴۵ به بیشتر از ۶۲ سال بالا رفته و خیلی از بیماران از فهرست پیوند ریه خارج شده ان
این دارو که به شکل خوراکی و روزانه مصرف می شود، وابستگی به بخورهای تنفسی و دستگاه های کمک تنفسی را بشدت کاهش داده و کیفیت زندگی بیماران را بشکل قابل ملاحظه ای بهبود بخشیده است. در مطالعات انجام شده، اثربخشی و توجیه اقتصادی آن نیز به تأیید رسیده و هم اکنون منتظر تصمیم غائی سازمان غذا و دارو برای ورود آن به فهرست رسمی دارویی کشور هستیم.
گام های بزرگ در راه پشتیبانی از بیماران سی اف
با ایجاد شبکه ی پرستاران متخصص و ارتقا خدمات درمانی راه دور، امید جدیدی در زندگی بیماران سی اف در سرتاسر کشور شکل گرفته است. همین طور در صورت ورود داروی تریکافتا، شاهد کاهش محسوس مرگ ومیر و افزایش کیفیت زندگی این بیماران خواهیم بود.
آغاز تحول درمانی در بیماران سی اف با تربیت پرستاران متخصص و امید به ورود داروی حیاتی تریکافتا به کشور
نخستین دوره کشوری تربیت پرستاران متخصص در زمینه بیماریهای صعب العلاج بخصوص فیبروز کیستیک (CF) با مشارکت ۳۴ دانشگاه علوم پزشکی کشور برگزار گردید. در این دوره ۶۵ پرستار از استانهای مختلف، آموزش های تئوری، بالینی و عملی را طی سه هفته با نظارت اساتید دانشگاه علوم پزشکی تهران پشت سر گذاشتند و این پرستاران حال بعنوان اولین گروه پرستاران متخصص سی اف در کشور شناخته می شوند.
پرستاران آموزش دیده بعد از بازگشت به دانشگاه های محل خدمت خود، مسئولیت مستقیم پیگیری وضعیت بیماران سی اف را در مراکز استانها بر عهده خواهند داشت. به هر پرستار بین ۵۰ تا ۶۰ بیمار زیر پوشش سپرده شده تا بتوانند با نظارت دقیق و ارتباط مستمر با تیم پزشکی، وضعیت این بیماران را پایش کنند.
از آنجایی که امکان تربیت پرستار تخصصی برای همه شهرستان ها وجود ندارد، زیرساخت تله مدیسین (مدیریت درمان از راه دور) بطور جدی در این طرح گنجانده شده است. پرستاران متخصص، با پیگیری تلفنی و ارتباط منظم با خانواده ها، در صورت بروز هرگونه مشکل دارویی، تنفسی یا درمانی، فورا موضوع را به تیم درمان ارجاع می دهند تا از پیشرفت بیماری یا بستری غیرضروری جلوگیری شود.
کمبود دارو و بحران در استان ها؛ کمبود کرئون در وضعیت هشدار
هم حال کمبود دارو یکی از جدی ترین چالش های پیش روی بیماران سی اف در کشور است و برخی داروهای حیاتی مانند ویتامین های تخصصی، آنزیم های گوارشی و داروهای تنفسی، بخصوص داروی کرئون که با کمبود شدید مواجه اند و گزارش ها حاکی از آنست که برخی از بیماران در این استان به علت کمبود دارو در شرایط بحرانی قرار گرفته اند.
داروی خاصی که اینروزها نبود آن در بیمارستان ها فشار زیادی بوجود آورده نیز در لیست کمبودهای ملی قرار دارد و وعده تامین تا پایان مرداد مطرح شده، اما نگرانی خانواده ها و کادر درمان از تأخیر بیشتر بازهم باقی است.
تریکافتا؛ دارویی که جان بیماران سی اف را نجات می دهد
بنیاد بیماران سی اف ایران با استناد به مطالعات بالینی بین المللی، تلاش گسترده ای را برای ورود داروی تریکافتا (Trikafta) به لیست رسمی دارویی کشور شروع کرده است. این دارو که هم اکنون در خیلی از کشورهای پیشرفته به شکل رایگان در اختیار بیماران قرار گرفته، تحول بزرگی در کیفیت و طول عمر بیماران بوجود آورده است.
در آمریکا، مصرف تریکافتا موجب افزایش میانگین عمر بیماران سی اف از ۴۵ به ۶۲ سال شده و در خیلی از موارد، بیماران را از فهرست پیوند ریه خارج کرده است. این دارو به شکل خوراکی و روزانه مصرف می شود و احتیاج به دستگاه های کمک تنفسی و درمان های فیزیوتراپی تنفسی را به میزان قابل ملاحظه ای کم می کند.
سازمان غذا و دارو، اثربخشی بالای این دارو را از نظر علمی و اقتصادی تأیید کرده است و بررسی های انجام شده نشان داده است که اثربخشی این دارو به قدری بالاست که حتی در مقایسه با هزینه ی آن، توجیه اقتصادی دارد. بنیاد بیماران سی اف امیدوار است در جلسه پیش ِرو در سازمان غذا و دارو، این دارو به لیست دارویی کشور افزوده شود تا بیماران ایرانی نیز بتوانند از این داروی نجات بخش بهره مند شوند.
مرگ های قابل پیشگیری؛ چهره دیگر تأخیر در درمان
در هفته های اخیر، یکی از بیماران سی اف که از استعداد درخشان و معدل ممتاز برخوردار بود، در بیمارستانی به علت شرایط پیشرفته بیماری جان باخت. مرگ او موجی از اندوه در بین جامعه پزشکی و خانواده بیماران ایجاد کرد. افراد دچار سی اف در ایران، همچون کودکان باهوش، هنرمند و مستعدی هستند که در صورت تامین درمان، می توانند سال ها برای جامعه مفید باشند.
در میان بیماران سی اف، افرادی با تخصص های متنوع همچون کارگردانان سینما، طراحان، اساتید دانشگاه و پزشکان حضور دارند؛ سرمایه هایی انسانی که با تامین بموقع دارو و حمایت سیستم درمانی، می توانند نقش های اثرگذاری در توسعه علمی و فرهنگی کشور ایفا کنند.
چشم انداز آینده؛ درمان قطعی با اصلاح ژنتیک
افق درمان بیماری سی اف به سمت تکنولوژی های پیشرفته اصلاح ژنتیکی درحال حرکت است. پیشبینی می شود طی چهار تا شش سال آینده، با پیشرفت این شیوه ها، امکان درمان ریشه ای بیماران برقرار شود. به قول کارشناسان، روزی خواهد رسید که بیمار دچار سی اف با مراجعه به کلینیک، بعد از درمان ژنتیکی، بدون این بیماری محل را ترک کند. تا آن روز، وظیفه ی امروز، حفظ جان ها و ارتقا کیفیت زندگی بیماران است.این بیماری در گذشته در ایران کمتر مورد توجه قرار می گرفت و حتی در میان پزشکان هم تصور می شد که در ایران شیوع چندانی ندارد. که اصلی ترین آن کمبود داروهای اساسی این بیماران است که هر از چند گاهی یک یا چند قلم از داروهای مورد نیاز که باید به صورت وارداتی تامین گردد گرفتار مشکل شده و بیماران و خانواده های آنها را گرفتار دردسر می کند. در این دوره که با همکاری ۳۴ دانشگاه علوم پزشکی کشور برگزار گردید، ۶۵ پرستار از سراسر کشور آموزش های تئوری، بالینی و عملی را در مدت سه هفته زیر نظر اساتید برجسته دانشگاه علوم پزشکی تهران گذراندند.
منبع: salamatpic.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب