به دنبال كارشكنی وزارت بهداشت در مسیر تأمین دارو؛

خانواده های کودکان هموفیلی به رئیسی نامه نوشتند

خانواده های کودکان هموفیلی به رئیسی نامه نوشتند

به گزارش سلامت، تعدادی از خانواده های کودکان هموفیلی، در نامه ای به رئیس جمهور، خواهان توجه به مشکلات درمانی بیماران هموفیلی شدند.


به گزارش سلامت به نقل از مهر، در نامه سرگشاده تعدادی از خانواده های کودکان هموفیلی به سید ابراهیم رئیسی، آمده است: داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری می کنند، در صورتیکه با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از نظر بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از نظر هزینه هم به صرفه است. بیمه سلامت با توجه به این که نماینده وزارت بهداشت در صندوق بیماریهای صعب‎ العلاج است، در انجام کار تعلل می ورزد. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز حاضر نیستند با حضور مسئولین بالاتر و پزشکان متخصص و مورد اعتماد و نماینده خانواده های هموفیلی و رسانه ها نشستی بگذارند که در آن، تیم متخصص با ادله و دلیلهای علمی ثابت کنند این دارو از هر لحاظ مورد تأیید است. ما نماینده تعدادی از والدین بیماران هموفیلی فاکتور هشت کمتر از یک درصد (شدید) هستیم که فرزندانمان بر اثر خونریزی های شدید و مکرر، ضدفاکتور شده اند، عارضه ای که در پی تکرار خونریزی مفصلی کودکانمان سبب معلولیت و نقص عضو آنها می شود. در نتیجه فرزندانمان مجبور به استفاده از داروهایی مثل اریوسون (چهار ساعت یک‎بار) و فایبا (۱۲ ساعت یک بار) با تزریق وریدی بصورت مداوم هستند که باتوجه به تکرار خونریزی و تزریق مکرر دارو در رگ ها، رگ های فرزندانمان دیگر جوابگو نیست و مجبور به استفاده از پورت در سینه فرزندانمان می شویم که آن هم چند وقت یک‎بار باید جراحی شود و سبب عوارض خطرناکی مانند عفونت می شود. پس از گذشت چندین سال، سال قبل با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفه‎جویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به سبب مسائل سوال برانگیز و قابل تأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت. رییس سازمان غذا و دارو، علت آنرا گرانی دارو عنوان می کند و تصمیم دارد که این مقدار داروی وارد شده به ایران را که مجوز دارد و با ارز دولتی وارد شده و تاریخ انقضای آن درحال اتمام است هرچه سریع تر مصرف و تمام کند. این مقدار دارو فقط برای ۲۰ بیمار بصورت آزمایشی وارد شده و شاخص ارزیابی و سنجش اثربخشی آن، یک ساله است، در صورتیکه شواهد نشان میدهد مقرر است فقط برای یک ماه استفاده گردد و برای مصرف ماه های بعدی وارد نشود. در شرایطی که بیمه سلامت، نماینده وزارت بهداشت است و با ابهامات بسیار از ابلاغ کتبی تحت پوشش قرار دادن بیمه ای این دارو خودداری می کند، بیماران هموفیلی ضدفاکتور در وضعیت بسیار خطرناکی به سر می برند و هر لحظه رسیدن دارو به آنها حیاتی و مهم می باشد. در این بین کوتاهی و بی‎ مهری مسئولین جای تعجب دارد. پس خواهان اختصاص ارز دولتی برای داروی هملیبرا برای بیماران منتخب ضدفاکتور هموفیلی که خونریزی های حاد دارند و توسط معاونت درمان وزارت بهداشت شناسایی شده ‎اند، هستیم.


منبع:

1402/04/09
14:07:32
5.0 / 5
382
تگهای خبر: بهداشت , بیمار , بیماری , بیمه
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۱ بعلاوه ۳
لینک دوستان سلامت
سلامت