۳ درخواست بیماران SMA از رئیس مجلس
به گزارش سلامت بیماران SMA از رئیس مجلس شورای اسلامی، درخواست دارند به سه خواسته اصلی این بیماران که چند ماه قبل قول اجرایی شدن آنها را داده بود، توجه کند.
به گزارش سلامت به نقل از مهر، بیماری SMA یکی از شایع ترین نوع بیماری های ژنتیکی است که به دلیل تخریب سلول های شاخ قدامی نخاع به وجود می آید و اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه ها را کنترل می کنند تخریب می شوند. این بیماری به سه تیپ مختلف تقسیم می شود. در تیپ یک علایم بیماری در نوزادی بروز می کند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان پیش از ۲ سالگی فوت می کنند. اما در تیپ های دیگر علایم بیماری دیرتر ظاهر می شود و مبتلایان در سنین بالاتر گرفتار مشکلات شدید جسمی و حرکتی و ضعف سیستم تنفسی می شوند. تابحال سه دارو برای درمان این بیماران از سازمان غذا و داروی امریکا(FDA)تاییدیه دریافت نموده و در بیشتر از ۸۰ کشور دنیا درحال استفاده است. بعد از پیگیری های مکرر از وزارت بهداشت برای ورود حداقل یکی از داروها به کشور، جلساتی با حضور متخصصین و شرکتهای دارویی برگزار شد و شرکتهای دارویی علاوه بر تخفیف ۷۰ درصدی حاضر به تأمین داروی مجانی ۱۰۰ بیمار برای دو سال شدند. در نهایت سازمان غذا و دارو با انتشار گزارشی، استفاده از این داروها را برای نجات جان بیماران الزامی دانست و بدین منظور تأمین بودجه لازم را درخواست نموده استهمچنین به منظور بیماری خاص شدن و تأمین سریع داروی این بیماران حدود ۳ ماه پیش جلسه ای با رئیس مجلس شورای اسلامی برگزار شد که آقای قالیباف با حسن نیت، دستور به تسریع مرتفع ساختن مشکلات بیماران و همینطور تأمین داروی این بیماران امسال تا تصویب بودجه برای سال آینده داد که متاسفانه تا این لحظه اقدام عملی خاصی به رغم پیگیری های ما انجام نگرفته است. تأمین سریع هزینه داروی بیماران SMA برای سالجاری، اختصاص ردیف بودجه به منظور تأمین داروی بیماران برای سالهای آتی و قرار دادن بیماری SMA در فهرست بیماران خاص، سه خواسته اصلی این بیماران است.
منبع: salamatpic.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب