ابوالفضل ۱۴ ساله یكی از هزاران بیمار نادر ؛

درد و دل های بیماران نادر در مناطق دورافتاده را بشنویم

درد و دل های بیماران نادر در مناطق دورافتاده را بشنویم

سلامت: ابوالفضل نوجوان 14 ساله ای است كه با بیماری نادر لیپو میلو مننگوسل به دنیا آمده و زمینگیر شده است.


به گزارش سلامت به نقل از مهر، تصور مدرسه رفتن با ویلچر و یا بیماری های جسمی که فرد را از شادی های کودکانه و بازی با همسالان باز می دارد زجر آور و غیر قابل درک است چه برسد به این که با بیماری نادر و ناشناخته در یک روستای دور افتاده متولد شوی. ابوالفضل نوجوان ۱۴ ساله ای است که از بدو تولد با بیماری نادر لیپو میلو مننگوسل به دنیا آمده است. بیماری که او را زمینگیر کرده و پدر و مادرش برای مراقبت از او خانه نشین شده اند. او حالا به سبب نبود مدرسه در روستایشان برای مقطع تحصیلی بالاتر شاید مجبور شود ترک تحصیل کند. وی در یکی از روستاهای شهرستان بم زندگی می کند از وقتی به یاد دارد در خانه ای قدیمی زندگی کرده است و هر روز از پنجره های رنگ و رو رفته خانه شان نخل های سر به فلک کشیده خرما را به نظاره می نشسته. ابوالفضل با صدای بغض آلود از زحمت هایی که مادرش در طول این سال ها کشیده و الان به آرتروز مبتلا شده می گوید و کوشش های پدرش تا او را سوار بر ترکه موتور قدیمی کند و هر روز چندین کیلومتر مسافت را برای مدرسه رفتنش طی نماید. پدر ابوالفضل می گوید از همان روزهای اول به فکر درمان فرزندم بودیم و به پزشکان گوناگون مراجعه کردیم اما نمی توانستند بیماریش را تشخیص دهند. هزینه های سرسام آور هر روزه برای ویزیت و دارو و هزینه رفت و آمد از روستا برای مراجعه به پزشکان مختلف زندگی را برایمان سخت و سخت تر کرد و امکان داشتن یک شغل ثابت و مناسب را از من می گرفت. در آخرین مراجعه به پزشک متخصص جراحی ابوالفضل پر هزینه تشخیص داده شده است و حتی ممکنست ادامه زندگی او را به خطر بی اندازد. او از کمبود امکانات بهداشتی و رفاهی در روستا گله می کند. از مسیر خاکی روستایشان که در زمستان ویلچر فرزندش در گل فرو می رود تا عدم دسترسی به مدرسه در مقطع راهنمایی که مجبور می شود هر روز پسرش را به مدرسه ای در ۶۰ کیلومتری روستایشان ببرد. مدارسی که به هیچ وجه برای بیماران نادر مناسب سازی نشده اند و آنها مجبورند در فضایی نابرابر با همسالانشان ادامه تحصیل دهند.دوست دارم احسان علیخانی را ببینمبیماران نادر و افراد ناتوانی را می بینیم که دیدن سلبریتی ها و مجری های تلویزیونی برایشان آرزو شده است. یکی از درخواست های ابوالفضل نیز رفتن به برنامه عصر جدید و دیدن احسان علیخانی بود. چونکه می خواهند این افراد فرشته نجاتشان شوند. گویی دیگر از سیستم رفاهی و حقوق اولیه برای داشتن زندگی متعارف نا امید شده اند و می خواهند فردی بواسطه شهرتش دست آنها را از دور افتاده ترین روستای کشور بگیرد و بگوید نوجوانی معمولی با بیماری نادر می خواهد آرزوهایش را زندگی کند. می خواهد درس بخواند، نقاشی بکشد، دانشگاه برود و شاغل شود.عقرب برادر کوچکم را نیش زد و من نتوانستم کاری کنمنخلستان روستا پر از عقرب های وحشی ست که به آسانی وارد خانه ها می شوند. دو ماه پیش یکی از همان عقرب های سیاه وارد خانه شان می شود و برادر دوساله اش را نیش می زند. ابوالفضل می گوید عقرب را می دیدم اما نمی توانستم هیچ کاری بکنم چون توان حرکت کردن نداشتم و حتی از ترس نمیتوانستم فریاد بزنم. از مبتلایان بیماری لیپو میلو مننگوسل تنها ۷ نفر در سراسر کشور توسط بنیاد بیماری های نادر ثبت شده است. ابوالفضل جزو دانش آموزان باهوش مدرسه است که امسال باید برای رفتن به مدرسه مسافت طولانی را به یکی از شهرستان های هم جوار طی نماید. اما خانواده اش توان مالی تهیه وسایل درمانی و حتی تحصیلی را برای او ندارند. او حالا با یک ویلچر عاریه ای در خانه ای نیمه کاره با دو خواهر و برادر کوچکش زندگی می کند. می داند بیماری نادر او شاید هیچ گاه درمان نشود اما سرشار از شوق زندگی است. او می خواهد درس بخواند و پیشرفت کند اما آیا در سیستم آموزشی و رفاهی کشورمان برنامه ای برای این کودکان نادر پیش بینی شده است.


منبع:

1399/06/05
13:05:44
5.0 / 5
499
تگهای خبر: آموزش , بهداشت , بیمار , بیماری
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۸ بعلاوه ۱
لینک دوستان سلامت
سلامت