مهر بررسی می كند؛

بازی با جان بیماران S M A

بازی با جان بیماران S M A

سلامت: سلامت: بیماران S.M.A از وعده های مدیران سازمان غذا و دارو برای تامین داروی مورد نیازشان خسته شده اند.


به گزارش سلامت به نقل از مهر، ۱۳ آذر سال ۱۴۰۰ بود که مهدی شادنوش رییس وقت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، در واکنش به کمبود داروی بیماران SMA، گفته بود که درحال بررسی و جمع بندی اعتبار مورد نیاز برای تامین داروی بیماران SMA هستیم که به سازمان برنامه و بودجه ارائه بدهیم. وی با عنوان این مطلب که مشخصات ۵۰۰ بیمار SMA با کد ملی در سامانه وزارت بهداشت شده است، اضافه کرد: برآورد ما ۴۰۰ میلیارد تومان اعتبار برای تامین داروی این بیماران است که بمحض تامین اعتبار از طرف سازمان برنامه و بودجه، برای ثبت سفارش دارو اقدام می نماییم. شادنوش افزود: مدت زمان ثبت سفارش و تامین دارو، حداکثر ۴۵ روز به طول خواهد انجامید. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت اشاره کرد: قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره ۶ ماهه تهیه شود. وی در رابطه با موضوع اثربخشی داروی این بیماران، اظهار داشت: مقرر است تا زمان تامین اعتبار تهیه دارو، اثربخشی این دارو توسط متخصصین ارزیابی شود تا تصمیم گیری نهایی در حوزه استفاده از این دارو در ایران صورت گیرد. از آن زمان تا حالا که نزدیک ۱۱ ماه می گذرد، سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت، همچنان درگیر بررسی و مطالعه اثربخشی داروی بیماران SMA هستند. این در حالیست که تا کنون دو محموله از داروهای این بیماران وارد کشور شده، اما از توزیع آنها خبری نیست. در تازه ترین واکنش سازمان غذا و دارو به سبب عدم توزیع داروی بیماران SMA، باردیگر موضوع اثربخشی دارو مطرح گردیده است. بطوریکه ۱۴ شهریور ۱۴۰۱، حسین شمالی مدیرکل دارویی سازمان غذا و دارو، با اشاره به دستور رییس جمهور در خصوص واردات داروی بیماران SMA و بررسی اثربخشی آن، اظهار داشت: این دارو بصورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد. وی ادامه داد: معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن بصورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت. شمالی اشاره کرد: هم اکنون سازمان غذا و دارو، "اسپینرازا" و "رسیدیپلام" تامین شده را وارد فاز مطالعاتی کرده و بصورت هدفمند برای سنجش میزان اثربخشی در اختیار معاونت درمان قرار داده است؛ بدین سبب در صورت حصول نتایج مطلوب اثربخشی، این داروها بطور پایدار تامین و در دسترس بیماران خواهد بود. از آن تاریخ تاکنون، ۳۵ روز می گذرد و هنوز خبری از توزیع داروی بیماران SMA نیست. بدنبال آن، در تاریخ ۲۹ شهریور ۱۴۰۱، تعدادی از خانواده های بیماران SMA، در اعتراض به عدم توزیع داروی بیماران، در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند. در همین حال، محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، در واکنش به تجمع خانواده های بیماران SMA، اظهار داشت: بطور قطع از مسئولان سازمان برنامه و بودجه و سازمان غذا و دارو می خواهیم که توضیحات لازم را ارائه نمایند تا بتوان نسبت به رفع اشکال تامین داروی بیماران صعب العلاج اقدام نمود. موضوع عدم توزیع داروی بیماران SMA به بهانه بررسی اثربخشی دارو، در حالی مطرح می شود که شنیده شده این دارو به ۳ بیمار در تبریز و قزوین تحویل شده است. حالا صدای اعتراض بیماران به هوا برخاسته که چرا سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت، در توزیع داروی آنها تعلل می کنند. زیرا، شنیده شده که سازمان غذا و دارو، مسئولیت توزیع داروی بیماران SMA را به معاونت درمان وزارت بهداشت محول کرده است. در ایام ۱۱ و ۱۸ مرداد ۱۴۰۱ بود که مدیران سازمان غذا و دارو، مدعی شدند نخستین و دومین محموله داروی بیماران SMA وارد کشور شد. به فاصله یک هفته بعد از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام مرخص شد. نخستین محموله داروی وارداتی اسپینرازا ۴۰۰ ویال بود و ۵۰۰ شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت نیز برای بیماران تامین شد. بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات سبب مشکلات حرکتی می شود، نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد. این بیماری بصورت ژنتیکی در کودکان بوده و می تواند در توانایی چهار دست و پا راه رفتن، نشستن، راه رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع لطمه بزند.


منبع:

1401/07/23
10:27:49
5.0 / 5
207
تگهای خبر: بهداشت , بیمار , بیماری , دارو
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۲ بعلاوه ۳
سلامت